Больному редким заболеванием выделяют лекарства – Пациент05

Больному редким заболеванием выделяют лекарства

Поделиться

Семилетний Шамиль Исмаилов родился со множеством генетических заболеваний и теперь качество жизни маленького мальчика зависит от того, насколько государство готово выполнять обязательства, взятые на себя по обеспечению тяжелобольных необходимой медицинской помощью.

 

К нам обратилась мать мальчика Марина Тулпарова из Избербаша с просьбой помочь ей получить лекарства для сына. «Мой сын с рождения болен и наблюдается в медико-генетическом центре г.Махачкалы. В связи с тяжестью заболевания, ребенок был обследован в московской педиатрической клинике, где был поставлен диагноз «Атипичная форма фенилкетонурии», — говорит она.

У него выраженная задержка психомоторного развития, синдром мышечной дистонии, и еще много диагнозов, включая синдром ДЦП. Ежемесячно ребенку нужно получать лекарства, в том числе препарат «Куван», который стоит 85 000 рублей. Одной упаковки хватает на месяц. Понятно, что для среднестатистического жителя Дагестана это неподъемная сумма. До 4-х лет ребенок не получал лекарств вообще, а в 5 получил несколько упаковок, которых не хватило и на год. Однако, несмотря на обязательство государства, обеспечивать таких больных, лекарством постоянно, в этом году получить его они не могут. Понимая, что ждать нельзя, мать ребенка обращалась в Минздрав, прокуратуру, администрацию президента, администрацию Каякенсткого района, в Росздравнадзор и другие инстанции, но результата это не дало. Все эти органы засыпают Тулпарову отписками, обещают дать ответ позже. Однако это «позже» может стоить Шамилю жизни. Помимо лекарств ребенок не может получить специальное питание, необходимое при его болезни.

 

И если государство не может дать лекарство ребенку с таким количеством диагнозов, кому оно вообще положено? Все эти «не положено» и «нет денег» обычно связаны с нерациональной тратой бюджета, выделенного на лекарства, и на самом деле деньги есть. Нет желания.

Команда «Монитор Пациента» обратилась с иском в суд с требованием обязать Правительство РД, Министерство финансов РД и Минздрав РД принять меры по организации мероприятий, направленных на приобретение лекарственного препарата Сапроптерин (Куван) для Исмаилова Шамиля Казимовича в соответствии с медицинскими показаниями.  Суд удовлетворил наши требования в полном объеме.


Похожие публикации


Warning: Invalid argument supplied for foreach() in /var/www/pacient05/data/www/pacient05.ru/wp-content/themes/MedServices/single-category-problems.php on line 62

Подписаться