Больные СПИДом в Дагестане не могут пройти даже диагностику

Поделиться

В январе общественная организация «СВОИ» написала обращение на имя президента, Минздрава РД и других организаций. «СВОИ» – это объединение людей, живущих с ВИЧ и СПИДом.

Они описали ряд проблем, вы можете прочитать обращение в карусели. Через пару недель мы получили информацию, что первый результат от их обращения уже есть. Мы позвонили Сабият Гаджиевой, директору организации, чтобы все разузнать.

Одним из пунктов в обращении был неработающий уже больше полугода аппарат для диагностики. При этом никакой альтернативы у больных нет. Это ведь не УЗИ, чтоб можно было пойти в другую клинику. Других таких аппаратов просто нет. Самых тяжелых пациентов с помощью Сабият отправляли в Ростовский центр.

«Видя все это наши врачи просто разводили руками, мол, что мы можем сделать? Аппарат дорогой, ремонтом и обслуживанием его занимается лишь инженер от производителя, которого надо дождаться из Санкт-Петербурга. Возникает резонный вопрос: каким образом проводится диагностика? На основании чего назначаются препараты?», – говорит Сабият.

Сабият пригласили в Минздрав, где главный эпидемиолог республики Муслимат Гасанова сказала: «Что ж вы к нам не обратились, раз была такая проблема? Зачем нужно было поднимать шум?». На что женщина возразила: «Почему я должна вам об этом говорить? Вы задайте этот вопрос главному врачу центра. Почему, когда в его учреждении такая проблема, ваши подчиненные вам об этом не сообщают? Сейчас Минздрав обижен на меня за то, что я все это так жестко и эмоционально написала. Но по-другому я просто не могла. Наши проблемы тянутся много лет и все осложняется тем, что наши пациенты осуждаются обществом за свои диагнозы и поэтому не пишут никаких жалоб, пытаясь максимально проблему скрыть».

Но самое интересное, что есть уже 5 версий того как давно не работает аппарат. Вот что говорит Сабият: «Пациентка утверждает, что она с мая месяца не может получить диагностику. Заместитель главврача говорит, что с октября перестали делать диагностику. Заведующая лечебным отделом говорит, что аппарат перестал работать в августе. Главный врач говорит, что он вообще не в курсе, что аппарат не работает. К середине разговора подошла заведующая лабораторией, которую также спросили, когда аппарат вышел из строя, на что она ответила: «Ни одного дня не было, чтоб мы не делали диагностику». Курам на смех! Сейчас пациенты ходили в центр сдавать анализы, и им там говорят: «Зачем же вы натворили такой шум? Мы должны быть как одна семья». Они, пациентов которых выживали из этого центра, призывают быть с ними одной семьей».

По словам Сабият, в центре есть врачи, которые открыто угрожают пациентам тем, что об их диагнозе узнают их соседи, родственники.

Чем же завершилась встреча в Минздраве?

Теперь аппарат исправили: заменили испорченную деталь на временную, но имунный статус определить по-прежнему нельзя. То есть полноценной диагностики нет и когда будет никто им не говорит. «Пока никакой конкретики с их стороны нет, но их очень сильно беспокоит тот факт, что мы эти проблемы озвучили. Мол, мы их жестко подставили, а на самом деле они неплохие, просто финансирования нет».

Публикуем здесь письмо организации «СВОИ».

 

Уважаемый Владимир Абдуалиевич!

 

Мы, люди, живущие с ВИЧ, хотим выразить высокую обеспокоенность ситуацией сложившейся в области оказания медицинской помощи пациентам, больным ВИЧ-инфекцией и СПИДом в РД. Данное заболевание затрагивает абсолютно все сферы жизнедеятельности человека, а в условиях дагестанской реальности эта проблема приобретает еще более глубокий характер.

 

С 2006 года активисты организации «СВОИ» (Свобода Выражения Общих Интересов), являясь пациентами РЦ по профилактике СПИД, боролись за свое право жить! Именно жить! Так как ситуация была страшной: пациенты не получали должной диагностики, жизненно важная терапия была так же недоступна, само понятие медицинской этики и деонтологии специалистам центра также было чуждо! Пациенты были вынуждены выходить с плакатами «Наши смерти – ваш позор!» Все это сопровождалось центральными СМИ (видео материал может быть представлен для ознакомления). Нас, как общественную организацию, РЦ СПИД не хотел признавать, мы для них были теми, кто мешал им лечить больных, ведь они врачи и им лучше знать. Только о ком шла речь, если мы сами пациенты, и успели настрадаться?

 

Все это привело лишь к тому, что СПИД-центром была выбрана умная политика, они научились говорить и реагировать, но ситуация практически не изменилась.

В 2019 году, проблемы, которые мы озвучивали ранее в 2006г. по-прежнему не решены. Это целый ряд проблем, решению которых должно быть уделено пристальное внимание.

Жестко нарушаются пункты, прописанные в действующих методических рекомендациях «О деятельности центров по профилактике и борьбе со СПИДом и инфекционными заболеваниями».

 

Пункт 5. Организация лабораторной диагностики ВИЧ-инфекции и проведение клинико-лабораторного контроля за лечебно-диагностическими мероприятиями.

  1. уже долгое время в РЦ СПИД под разными предлогами не осуществляют должным образом диагностику на определение вирусной нагрузки. Отговорки стандартные: не выделяют бюджет, нет финансирования, и т.д. Определение вирусной нагрузки – это один из важнейших показателей, который необходимо знать, для назначения адекватного лечения. Со слов заведующей лечебной частью РЦ СПИД Аванесовой Л.А. диагностический аппарат находится в неисправном состоянии с августа 2018г. Таким образом, отсутствует лабораторный мониторинг за эффективностью лечения.

 

  1. отсутствует анализ на определение резистентности ВИЧ к препаратам. Пациенты вынуждены сдавать эти анализы за пределами республики.

Пункт 6. Оказание лечебной помощи ВИЧ-инфицированным лицам.

  1. пациенты вынужденно прерывают лечение в связи с отсутствием антиретровирусных препаратов. Схема лечения комбинированная и состоит из нескольких препаратов, отсутствие одного из них в схеме нарушает все принципы качественного лечения. Таким образом, 2-3 месяца пациент принимает препараты, преодолевая все тяжелые побочные эффекты, более или менее адаптировавшись к этой схеме лечения, пациент вынужден принимать уже другие лекарства, т.к. врач сказал, что препараты из его схемы закончились, либо он продолжает прием привычной схемы, но уже с недостающим компонентом. Общеизвестно, что это чревато нехорошими последствиями. Развивается резистентность ВИЧ к препаратам, риск развития сопутствующих заболеваний и ко-инфекций повышается, эффективность в дальнейшем лечении снижается.

 

  1. Оказание лечебно-диагностической помощи ВИЧ-положительным пациентам направленной на лечение оппортунистических инфекций, сопутствующих заболеваний и состояний также отсутствует, не говоря уже о лекарственном обеспечении для их лечения.

Статья 7 ФЗ РФ от 30 марта 1995 г. ФЗ № 38 «О предупреждении распространения  в Российской Федерации  заболевания, вызываемого вирусом иммунодефицита человека (ВИЧ-инфекции)», гласит о том, что тест на ВИЧ производится строго с применением до и после тестового консультирования при + и при – результате (ДТК и ПТК +/-).

Этот вопрос также обсуждался в главным врачом РЦ по профилактике СПИД Абдуллаевым А.А. В беседе с представителями «СВОИ» он неоднократно говорил о том, что не может найти подходящую кандидатуру психотерапевта, который бы занимался пациентами. Но прошу Вас заметить, что пациенты с ВИЧ не нуждаются в психотерапевтических вмешательствах, это не пациенты с психосоматической патологией, это уязвленные люди, нуждающиеся, прежде всего в психологической помощи и консультировании в контексте адаптации к жизни с ВИЧ, а для работы с ними необходим психолог, а не психотерапевт.

 

Согласно статье 13 ФЗ 323  «Об основах охраны здоровья граждан в РФ»  консультирование по вопросам ВИЧ инфекции – это конфиденциальный диалог между обратившимся лицом и специалистом, но в условиях работы дагестанского центра профилактики СПИД понятие врачебной тайны отсутствует, так как пациенты вынуждены общаться с лечащим врачом в присутствии третьих лиц. Это очень сильно сказывается на приверженности посещению и наблюдению в СПИД-центре пациентов. Данное заболевание в нашей республике имеет очень закрытый, и даже табуированный характер, т.е. пациенты под страхом того, что об их диагнозе станет известно кому-либо, не посещают СПИД-центр. В этой связи, очевидно, то, что СПИД-центр нуждается в расширении, а также внесения изменений в кадровый состав.

 

В РЦ СПИД отсутствуют узкие специалисты: гинеколог, стоматолог, врач УЗД. Пациенты с ВИЧ вынуждены скрывать свой диагноз при обращении в другие медицинские учреждения, в связи с тем, что даже медицинские работники выражают стигматизирующие и дискриминирующие взгляды: пациента с ВИЧ не уложат в больницу, либо откажут в оказании услуги. Собственного стационара СПИД-центр не имеет и когда возникает необходимость в стационарном лечении, пациенты его не могут получить.

 

Количество официально зарегистрированных лиц с ВИЧ-инфекцией в РД на 1 декабря 2018г. составляет 3369человек, но, по мнению специалистов, реальное количество, вовлеченных в эпидемиологический процесс людей намного превышает официальные данные. Страшно даже подумать, что такое количество людей могут быть вовлечены в эпидемиологический процесс, не говоря уже о членах семьи этих людей. Но прошу заметить то, что нагрузку даже в 3369 человек врачи-инфекционисты не в состоянии осилить, тем более что один из 5 врачей-инфекционистов, каждому из которых далеко за 50 лет – это «мертвая душа» – мы знаем, что он есть, но в глаза его еще ни один пациент не видел. Как 4 врача-инфекциониста одновременно выполняют лечебно-диагностические и консультативные функции, осуществляют мероприятия по первичной профилактике, работая с учебными заведениями, оказывают помощь по социальному сопровождению? Как это возможно?! Большой вопрос. Известно, что штатная численность СПИД-центра составляет 41 человек. Чем они занимаются?

 

Вопрос взаимодействия также является одной из больших проблем.

Наша организация как, социально ориентированная должна привлекаться для совместного выполнения общих задач, но наше сотрудничество выражено лишь на бумаге!

 

Мы долго боролись за то, чтобы в СПИД-центре разместить информационный стенд для пациентов, где содержалась бы информация о мероприятиях, проводимых в ВИЧ-положительном сообществе, о школе пациента, группах взаимопомощи, о консультациях по правовому и социальному сопровождению. И мы добились этого. Пациенты понимали, что они не наедине со своим диагнозом, в любое время дня и ночи они могли получить консультацию, принимали участие в различных мероприятиях, делились друг с другом опытом, с ними проводилась работа по соблюдению приверженности к лечению, своевременной диагностике.

Но уже долгое время, среди прочих информационных стендов, именно стенд «СВОИ» по разным причинам не размещается. Появление представителя организации «СВОИ» на пороге СПИД-центра воспринимается как угроза. Никакого сотрудничества на деле нет! Любые инициативы с нашей стороны отвергались, по причине отсутствия на это времени.

 

Каждые 4 года разрабатывается республиканская программа «Анти-ВИЧ/СПИД». Но фактом остается то, что эти программы разрабатываются людьми, кто в жизни то и не встречал ВИЧ-положительного человека: ему неизвестно о его потребностях, он не знаком с его проблемами. Самое ужасное то, что меры профилактики носят лишь дежурный, отчетно-показательный характер!!!

 

Просим услышать нас! То, о чем мы говорим уже многие годы имеет место быть, но к сожалению не внушает добрых перспектив и изменения ситуации в лучшую сторону.

В последнее время во многих отраслях было выявлено множество нарушений, возбужденно много уголовных дел, но вызывает массу удивления то, что в области профилактики и лечения СПИДа не выявлено ни одно нарушение. Как такое возможно? Мы призываем обратить на эту область внимание и принять все необходимые меры для решения давно наболевших проблем.

 

Мы готовы к диалогу на всех уровнях власти и стремимся к конструктивному решению всех актуальных вопросов, касающихся пациентов, а так же в целом профилактической работы среди общего населения.

Выражаем большую надежду на то, что данные проблемы будут подняты на обсуждение, взяты во внимание и самым адекватным и справедливым образом разрешатся.

 

С уважением, директор ДРОО «СВОИ» _________________Сабият Гаджиева

Пациенты РЦ профилактики ВИЧ/СПИДа


Похожие публикации


Warning: Invalid argument supplied for foreach() in /var/www/pacient05/data/www/pacient05.ru/wp-content/themes/MedServices/single-category-news.php on line 65

Подписаться